«Лікарі сказали, що жити мені залишилося дві години"

Катина хвороба почалася в 2011 році – з легкого нездужання. На той момент вона працювала, була замужем. Після першого звернення до лікарів їй сказали, що все добре. Але стан погіршувався, більше півроку дівчині не могли поставити правильний діагноз, хоча аналізи крові ставали все гірше і гірше. Коли Катю нарешті направили на обстеження до гематолога, їй поставили діагноз: аутоімунне захворювання крові.

Дівчина почала проходити лікування і їй вдалося вийти в ремісію: захворювання стихло.

Я лікувалася півтора року. За цей час я пройшла 12 сеансів хіміотерапії, геморагічний інсульт – ускладнення лікування, реанімацію, клінічну смерть. Лікарі сказали рідним, що жити мені залишилося дві години. Потім, коли я прокинулася, видали новий прогноз: що я залишаться «овочем» – ні ходити, ні говорити. Але через добу я сама встала на ноги.

Тепер Катя знає, що при її типі захворювання необхідно було шукати донора кісткового мозку, поки вона була в ремісії. Але на той момент життя не було людини, яка сказала б їй про це.

«Я полетіла в нікуди»

Через хворобу чоловік кинув Катю, але вона продовжувала жити далі, боротися за своє життя.

«Після розставання з чоловіком я вперше почала шукати в інтернеті інформацію про свою хворобу і дізналася, що існує трансплантація кісткового мозку. Я поїхала в Санкт-Петербург, в «Горбачёвку» ( «НДІ дитячої онкології, гематології та трансплантології ім. Р. М. Горбачової» – прим.), Пояснила медикам свою ситуацію. Я сказала: «Мені здається, що можна зробити трансплантацію», на що вони відповіли: «Здаватися не повинно». Ніхто мене не підтримав, ніхто в мою життя не вчепився ».

Катя все ж наполягла на тому, щоб її брат і сестра пройшли типування як потенційні донори. Виявилося, що ніхто з них не підходить на 100% – на цьому питання закрили. Але потім трапився рецидив хвороби.

Питання про пересадку кісткового мозку встав в 2013 році. Часто донорами стають саме родичі: але Катя вже розуміла, що «генетичного близнюка» серед рідні у неї немає. Медики направили запит в російські регістри донорів кісткового мозку. У Росії донора не виявилося, а інформацію з закордонного регістра їй запропонували чекати більше півроку, але організм не чекав.

«Я вже побувала в місцевих лікарнях, сказала батькам:« Я краще вдома на ліжку, чим на залізної кушетці в морг ». Мені не хотілося продовжувати там лікуватися ».

Друзі допомогли Каті з запитами в зарубіжні лікарні і вона вирушила до Ізраїлю. Місцева клініка виставила рахунок за лікування в 320 тисяч доларів.

«Я полетіла в нікуди: спочатку на лікування, потім – на трансплантацію. За місяць мені знайшли 10 потенційних донорів з Німеччини і одного – з Ізраїлю. Всі вони вже чекали мене і готові були здати клітини. Там все налагоджено: зробити пересадку так само просто, як в Росії таблетки в аптеці купити. У нас просто не було регістра, а у них він був ».

Познайомитися і подякувати

Трансплантація відбулася 16 травня. Катя знала, що у неї донор зі стовідсотковою сумісністю: 22-річний хлопець з Німеччини. Їй сказали, що якщо трансплантація буде успішною, через два роки вона зможе отримати контакти свого донора, щоб написати йому листа.

«Так і сталося: трансплантат сіл спокійненько і працював. Я дізналася, що мого донора звуть Себастьян. Написала йому про те, що хочу подякувати. Він швидко відповів. Здивувався, але йому було приємно. Писав, що багато думав про мене ».

Пізніше Катя почала працювати бухгалтером в нижегородському офісі «Росатома». У 2019 року в місті проходив молодіжний конгрес корпорації, на якому були присутні понад 400 осіб. На конгрес приїхали співробітники Національного реєстру донорів кісткового мозку імені Васі Перевощикова, щоб провести акцію і закликати людей ставати потенційними донорами

До цієї акції Катя допомагала іншим людям з таким же захворюванням, як у неї, але робила це не публічно. Коли вона побачила брошурки регістра, вона вирішила, що хоче розповісти про це.

«Я добу думала про те, що мені потрібно виступити серед своїх колег. Для мене це було дуже важко: ніхто з них до цього не знав про моє діагнозі. Мені здавалося, що наше суспільство не настільки інтелігентно, щоб нормально реагувати на таке »

Але в підсумку Катя вирішила і розповіла, що у неї в організмі стався збій і що їй знадобилася пересадка. Вона зробила акцент на тому, що в Росії поки дуже мало потенційних донорів, тому людям доводиться витрачати гроші на лікування за кордоном.

«Я розповіла їм, скільки грошей витратила на лікування за кордоном. Але це можна було б зробити безкоштовно і вдома – просто немає регістра ».

Виступ Каті настільки вплинуло на присутніх, що після нього в регістр вступили понад 150 осіб. Співробітники «Русфонд», які організували цю акцію, пізніше зізналися Каті, що вони були шоковані таким відгуком.

зустріч

Катя хотіла зустрітися з Себастьяном з того моменту, коли вони обмінялися першими листами, і навіть думала поїхати до Німеччини, але бентежило те, що вона зовсім не знає англійської мови. У березні 2020 року біля Каті з’явилася можливість зустрітися з людиною, яка фактично врятував їй життя, на конференції «Регістри донорів кісткового мозку». Її організатори запросили в Москву Себастьяна Бауера.

Чоловік розповів, що в регістр донорів потрапив в армії, а всього через рік з ним зв’язалися і запитали, чи готовий він стати реальним донором – Себастьян відразу погодився. Він поїхав в медцентр в місті Дессау. Болю чи дискомфорту під час процедури він не відчував, єдина складність: довелося провести п’ять годині на кушетці, поки апарат забирав необхідну кількість стовбурових клітин з його крові.

Зараз Себастьяну 27, він інженер, живе в Німеччині, але до поїздки в Москву перебував в Австралії. Зустріч могли і не відбутися: через коронавируса йому не хотіли давати візу в Росію. Але консул змінив думку, дізнавшись про мету візиту. При зустрічі з Себастьяном Катя сказала тільки: «Який він гарний, на фотографіях виглядав по-іншому». Вони поспілкувалися через перекладача і обмінялися подарунками.

Свій стан після зустрічі Катя описує як глибокий ступор.

«Я не зможу пояснити словами, що я відчула після цієї зустрічі. Зустріч показала, наскільки глобально те, що відбулося в моєму житті. Може так не можна говорити, але я вдячна хвороби. Все це було не дарма. У мене з’явилася можливість зустрітися з тим, хто дав мені шанс на життя. Вважаю себе щасливою людиною: я змогла домовитися з хворобою, а мій донор допоміг мені її перемогти ».

Зараз Катя продовжує консультувати людей із захворюваннями крові: розповідає, куди і як можна звернутися. Можливо тоді вона зможе описати словами, що відчуває людина, що зустрів свого донора.

Стати донором кісткового мозку може будь-яка людина без протипоказань до 45 років, для цього треба зайти в офіс «Інвітро» або на станцію переливання крові і сказати, що ви хочете увійти в Національний реєстр донорів кісткового мозку.

Дивись ролик про те, як пройшла зустріч Катерини і Себастьяна:

Олена Долженко Фото: Євген Фельдман для Русфонд, відео – JAMP CG